亚太地区与HIV/AIDS相关的污名和歧视的情况研究

进展报告  2002年2月

目录

区域性研究

研究目的

研究原理

具体活动

第一阶段：情况评估

第二阶段：国家专题研讨会

第三阶段：区域性专题讨论会和区域会议

研究方法

研究草案

研究成员结构

资料收集

报告和宣传

国家情况概述

中国

印度

印度尼西亚

菲律宾

泰国

越南

参考文献

研究时间表

背景

UNAIS最新估计全球有40，000，000人感染艾滋病病毒。大多数发展中国家的感染者是青年人，尤其是青年女性。许多感染者不知道自己携带艾滋病病毒，数以百万计的人对如何保护自己预防艾滋病的知识了解甚少（UNAIDS/WHO，2001）。亚太地区估计有7，100，000人艾滋病病毒感染者，去年有近500，000人感染。该地区许多国家表面上较低的流行率（成人约0. 1%到1. 6%）具有欺骗性，隐藏的局部流行和一定程度的自满可能会产生艾滋病大规模全面流行（UNAIDS/WHO，2001）。

目前，许多HIV/AIDS研究集中在用生物医学方法控制病毒的传播和照顾已感染者，大力开展健康促进运动以阻止病毒的传播。针对社会学效应和已经感染者的生存状况研究很少。然而，污名、歧视、HIV/AIDS、社会不平等和公共卫生结局之间有着明确的联系（Farmer，1996），因此应优先研究与HIV/AIDS相关的污名和歧视。

污名及其公开表示的必然结果----歧视是长期存在的社会现象。尽管十九世纪60年代初污名和歧视就成为重要的研究领域，但是，1963年Goffman 开创性工作以来，对污名和歧视的认识几乎没有进展（Goffman，1963）。这个“瓶颈”（意指问题的关键）需要真正理解该问题，从而采取适当的策略，开展有效的研究。不幸的是，污名的概念仍然是抽象的，而且，定义不准确（Page，1984），在此领域进行研究问题甚多。例如，当我们谈到污名的性质时，很难涉及到引起污名的政策和法律，更不用说试图在有潜在性污名的个人和机构中了解这些法规或政策的作用。由于上述原因，本研究的主要内容是针对较具体的歧视问题。

虽然存在着一些理论问题，但是，人们越来越认识到歧视和污名是影响人群健康的重要因素，尤其是对边缘人群的歧视和污名（Krieger，2000）。

歧视和污名不仅仅影响边缘人群。污名和歧视看似是两个不同的问题，但它们相互作用，共同影响人群健康，特别是对像艾滋病这样的性传播疾病。首先，污名和歧视使脆弱人群更容易受到排斥，难以获得服务和治疗。而HIV感染多发生在贫困人群，感染HIV的污名加剧了对边缘人群原有的污名和歧视（如男男同性恋者、静脉吸毒者和性工作者）使他们成为替罪羊（Bagasao，1998；Botnick，2000；Boyle，Hodnicki和Ferrell，1999；Herek和Glunt，1998 ）。这导致政策和公众的反应是谴责和惩罚高危人群和感染者，而不是将HIV视为众所关注的公共卫生问题。例如，印度南部和泰国HIV主要是通过异性性传播，这使得商业性性工作者常常被谴责为传播艾滋病。污名和歧视使得那些旨在减少和阻止艾滋病传播的健康促进运动难以开展。研究表明，由于害怕遭受感染HIV所致的“其他”负作用（被社会排斥、骚扰，甚至暴虐），许多艾滋病病毒感染者或HIV/AIDS高危人群难以主动寻求预防艾滋病的信息，自愿进行HIV检测，获得治疗和关怀（Goldin，1994；Malcolm等，1998；Somerville和Orkin 1989）。这意味着污名和歧视是HIV感染的社会因素，也是HIV感染影响阳性人群的社会因素。

要制定适当的干预措施减少与HIV/AIDS相关的污名和歧视，需要充分理解产生和使污名和歧视流行的机制。目前对此问题的研究采取两种方法，其一，也是最重要的，是站在艾滋病病毒感染者和病人的角度去挖掘污名和歧视；第二，是探讨支持污名和歧视的制度性因素。这两种方法各有优缺点，必须结合使用，在不同水平（如个体或制度水平）上进行干预。

站在艾滋病病毒感染者和病人的角度探讨污名和歧视情况十分重要，但仅从这个角度得到的研究结果可能只是一面之词，甚至误导。例如，研究其它污名性疾病（如盘尾丝虫皮肤病）发现，有污名的人通常低估了他们遭受污名和歧视的经历（Gyapong，Adjei，Vlassoff和Weiss，1996；Vlassoff等，2000）。文献提示，这种低估可部分解释为被歧视是“正常生活的一部分”，从而难以区分出事情是负面的，还是不寻常的。

一个人要识别自己是否被歧视过，必须知道人们是如何对待没有感染艾滋病病毒的人。不作比较，难以知道是否发生歧视。这并不是说，艾滋病病毒感染者和病人没有意识到自己暴露在污名和歧视中（我们知道他们意识到了事），或他们被迫说污名和歧视不重要，而是强调需要多种来源的资料来探讨这个问题。仅仅了解艾滋病病毒感染者和病人受歧视和污名的生活经历，还不能够确定这些经历是现有制度允许的结果。没有这样的认识，研究就不能提供如何发生改变，或更进一步说，如何改革和完善现有政策的信息。因此，不论方法有什么优点，都需要分析存在于国家和制度政策内部的歧视和污名形式，以了解和采取措施改变它们。本研究采用后一种方法，遵循UNAIDS制度性歧视草案（UNAIDS，2000），了解卫生保健、教育、法律和社会服务等10个关键领域里，艾滋病病毒感染者和病人遭受的污名和歧视情况。

区域计划

该研究是一项大课题的一部分，大课题涉及研究艾滋病、公共卫生、歧视和污名的区域网络、行为研究和培训。拟建立的网络将确保讨论的问题、政策制定和解决办法在社会、政治和文化上是适当的，此外，第二个目的是识别和利用地区资源。网络将合并早期区域网络的主题，如法律和道德问题、经济问题、性别问题以及正式、私人和组织部门问题，将它们纳入艾滋病、公共卫生、歧视和污名问题中。

大课题的目的：

●为亚太地区AIDS、卫生、歧视和污名领域的政策制定和研究提供依据

●为该地区的非政府组织和政府部门提供技术指导

●通过研究为学术和非学术决策者（如医学和法律人员、政策制定者、HIV活动家、艾滋病病毒感染者）提供参与研究的机会。为达到这一目的，1.减少艾滋病领域中宣传、制定政策和研究的差异；2.制造一种讨论的氛围，邀请所有决策者一起工作，了解该地区现有法规和政策框架中的问题，制定解决这些问题的策略。

●通过识别与艾滋病、公共卫生、歧视和污名相关的主要资源和问题，建立和发展区域网络和联系。

●掌握促进积极解决歧视和污名问题的关键因素，预测活动失败的可能原因。

●建立区域和国家宣传艾滋病相关知识的基地。

●确定亚太地区与公共卫生和艾滋病相关的歧视和污名的服务范围、政策和干预策略。

●建立区域性艾滋病、歧视和污名资源中心。

●通过HIV/AIDS领域非学术决策者直接参与研究，确保将来研究的优先权。

课题设计原理

课题设计拟将与艾滋病、公共卫生、歧视和污名领域有关的个体和机构联系起来，引起人们对亚太地区这些问题之间关系的关注和理解。目前，该地区尚无类似的项目，本课题将填补该领域的空白。课题欲给个人、团体、组织和机构赋权，通过技巧性询问，反映与HIV/AIDS相关的歧视和污名问题，使人们对该问题有深刻认识，促进在局部和区域采取适当的行动。

大多数国家有国家艾滋病委员会，一些国家有保护HIV阳性者权益的法律。但是，这些国家还必须系统地评估政策的有效性及其执行政策所取得的成果，这将成为国际社会和区域抵抗HIV/AIDS歧视的行之有效的宣传工具。

具体工作

        本课题将分三个阶段：各国评估（研究阶段）、国家专题研讨会和区域研讨会。

第一阶段：情况评估

        课题现处第一阶段，该阶段的目的如下：

● 在亚太地区进行HIV/AIDS相关的歧视和污名情况分析，包括中国、印度中国、印度、

     印度尼西亚、菲律宾、泰国和越南。

●    评价该地区针对艾滋病和公共卫生歧视和污名的政策

●    在亚太地区，通过电子和印刷媒介，开设关于艾滋病、公共卫生、歧视和污名的网页和电子时事通讯，建立散发研究结果的交流通道。

第一阶段的工作：

●    分别在六个国家选择合作伙伴

●    资助各国合作负责人参加2001年在墨尔本召开的第六届ICAAP

●    在第六届ICAAP期间，举行三个系列卫星工作会议，与会代表交流各国关于HIV歧视和污名的情况，并介绍和讨论研究课题草案

●    使用UNAIDS“识别对艾滋病病毒感染者和病人歧视草案”（UNAIDS，2000）（见研究方法章节），在六个国家进行HIV/AIDS相关的歧视和污名的情况研究

●    向各国主要决策者递交情况研究的初步报告。在此，主要决策者包括艾滋病病毒感染者和病人、相关政府机构官员、国家人权委员会、双方工作人员和联合国机构成员以及其它地区和国际非政府组织

●    编篡六个国家有关部门HIV歧视和污名的注释文献目录

第二阶段：国家专题研讨会

        第二阶段是在国家咨询研讨会陈述研究结果。各国研究小组将组织和召开国家专题研讨会，主要决策者，包括国家艾滋病机构和其它相关机构、地区非政府组织、学术机构（有些国家还包括国家人权组织）成员和双方工作人员及联合国机构代表出席研讨会。研讨会将就下列重要问题进行讨论：

●    结果的意义和实施联合国HIV/AIDS歧视和污名指南的进展，着重讨论允许制度或体制性歧视存在的法规和政策问题

●    根据本次调查结果，探讨现有政策在减少歧视和污名方面存在的障碍

●    研究优先领域和今后研究的方向

     最重要的是让所有与会决策者提出减小法规和政策漏洞的策略，达到加速改善HIV阳性者生存状况的目的。会议结束后撰写的最终国家报告中要有一章节描述咨询会上提出的建议，并将国家报告发给相关的政府机构和其它决策者手中作为宣传和参考资料。

第三阶段L：区域专题研讨会和区域会议

        课题的第三个阶段是组织和召开区域专题研讨会，召集六国研究合作者和主要决策者，探讨、比较和学习各国的经验，达成共认，制定有关国家下一步计划。此外，为了让更多的人了解此项研究，研究小组将在2003年神户第七届ICAAP上介绍研究结果。目前，我们正在寻找资助，实现这一目标。

研究方法

研究草案

        亚太地区六个国家歧视和污名的情况评估使用UNAIDS“识别对艾滋病病毒感染者和病人歧视草案”（UNAIDS，2000）。草案将歧视纳入人权框架，自1990年以来，人权已扩展到健康状态作为世界范围个人的权利（Gruskin和Tarantola，2002）。草案中引入歧视的法律概念，识别武断性歧视和合理性区别对待，概念上的区别十分重要，因为它考虑到个体和公众利益之间的竞争权益，根据公众利益，对合理性区别对待行为作出公正地裁决，确定武断性歧视还是合理性区别对待的标准如下：

1．情况比较：此标准指明处于相同情况下的个体应该受到同等对待。确定某种行为是否构成HIV相关的歧视时，研究者应尽可能分离可能构成负面影响的其它因素。例如，其比较它条件相同的HIV阳性者与HIV阴性者在同一卫生部门治疗结核病的情况。

2．歧视的种类：该标准认为歧视可能是一种行为（如特殊治疗），或者是一种忽视（如没有

      帮助HIV阳性者，而他们拥有所有的权利）；可能是故意的或无意的；直接的或间接的不  

（如一些惯例、规则、条件和情况表面上是“中立”的，但实际上是歧视那些“不能或者不

  太符合这些“ 规则”的人群）（UNAIDS，2000，）

3．根据合理的目进行判断：当存在着对HIV阳性者和阴性者区别对待时，如果客观的利益是公众健康、其他人的权利、道德和公共秩序时，这种区别对待就是合理的。例如，为保护

公众健康，献血时强制性检测HIV是合理的区别对待。然而，在招工中采用同样的措施就是武断性歧视，因为，（一般情况下）这种措施是不合理的。

4．均衡性：即使当区别对待的措施有合理目的，使用的方法必须与追求的目标一致。在评价区别对待措施的均衡性时，要考虑两个因素：

       ● 措施的有效性

       ● HIV阳性者的权利

       通常，措施必须采用“限制性最小的方法”（UNAIDS，2000）。因此，根据HIV情况进行拘留，按照公共卫生程序是合理的行为，但是，此举与HIV的危险性完全不成比例，是对人权的践踏。

        与草案相同，本课题主要针对制度性歧视，即了解正式制度框架下的歧视，而不是家庭内的私人关系。其目的是识别下列来源的歧视情况：

●    相关的法律和法规

●    私营/国家机构的规章制度

●    机构内部不成文的政策和惯例

运用两类资料收集的方法，即分析法规和制度文件和深入访谈，调查社会生活10个主要领

域的37种情况（见表1）（UNAIDS，2000）。为保证各国资料的一致性和可比性，所有国家均使用统一调查表。同时，各国可根据具体情况作适当的调整，在统一调查表中加上额外的情况。

研究成员结构

        研究小组分为区域和国家两个水平。区域水平上，由Deakin大学的研究人员负责协调，课题主要负责人是Joe Thomas（HIV专家）和Daniel Reidpath（社会流行病学家），由研究助理Kit Yee Chen（犯罪学家，主要研究社会结构变异）负责日常工作。

       亚洲地区另有一个四人专家委员会，成员来自学术界、非政府组织和HIV/AIDS非政府组织，包括HIV、社会学研究、和项目合作专家。

        在国家水平，六个国家各有两个关键人物：一个是指导和协调国家课题的负责人，另一个是为课题设计和运作提供技术服务的技术顾问。为了将研究人员的专业知识和HIV阳性人群的实际经验相结合，这两个重要角色由各国研究机构的研究人员和非政府组织的HIV阳性代表（或HIV活动家）担任。多学科研究小组由6-10名来自10个社会领域不同专业背景的人组成，负责收集和分析部分资料（见选择标准）。

        各国顾问委员会由10个主要领域的专家组成，不同国家的顾问委员会有不同的职责，但都是为本课题服务，同时作为研究的伦理学指导（见各国研究小组的进展部分）。

资料收集

        资料收集不必要是一次的，可以反复多次。基本包括以下步骤：

1．选择研究地点

2．组成研究小组

3．识别重要知情人和直接见证人

4．收集相关的法规和政策

5．对重要知情人和直接见证人进行访谈

6．研究小组会议确定是不是武断性歧视

步骤3-6可以重复进行，基本步骤在以下章节逐一讨论。

步骤1：选择研究地点

        选择研究地点是课题负责人和技术指导要决定的重要问题，他们可以对研究地点提出建议。

        六个国家中有四个（印度、泰国、菲律宾和中国）选择了一个城市或者地区中心作为研究地点（详见国家进展）。越南的研究现场包括三个省，北部、中部和南部各一个省—北部不包括河内。印度尼西亚以国家首都（雅加达）和一个地区中心（Denpasar）作为研究地点。

步骤2：组成研究小组

        课题负责人参考技术顾问和顾问委员会的意见，组成来自10个主要领域的6-10人多学科研究小组。选择研究成员是根据其掌握的知识和容易得到各方面的信息（如法律条文、内部规章制度）以及与HIV感染者有良好的关系。研究人员的任务是收集各种形式的复杂资料、访谈和帮助解释资料。因此，资料收集过程中专家即可作为被访者，也可作为研究人员。

        各国在开始调查前要对研究人员进行短期培训。初始培训计划的基本内容见UNAIDS草案附录6（UNAIDS，2000），但是，各国可以根据研究的特别需要、人力等具体情况进行调整。应特别注意研究的道德规范（保密和匿名问题）、HIV大流行的特征以及如何进行深入访谈。此外，在培训结束之前，研究小组要确定访谈提纲（根据草案提出的37种情况）和研究计划。

        根据研究人员的专业知识，每个研究人员负责1-2个领域。两个或两个以上的研究人员可以负责同一领域（如就业），以小组方式一起开展工作。为了检查研究进度，保持研究成员之间的一致性和解决遇到的问题，研究人员至少集中两次谈论进展情况：开始收集资料后两周及完成资料收集时。

步骤3：识别重要知情人和直接见证人

        国家课题负责人（参考技术顾问、咨询委员会和研究小组的意见）草拟欲调查的主要机构和知情人的初步名单。知情人在此指的是具有某一个或几个领域的知识，如法律专家、立法者、非政府组织代表、医务工作者等重要知情人。

        直接见证人或HIV阳性者，他们可以讲述遭受歧视的经历，也可以被访谈。

        当遇到被访者人员不足，或者收集到的信息重复赘述时，最初确定的重要知情人和直接见证人名单在研究过程中可以更改。

步骤4：收集相关的法规和政策

        用UNAIDS草案附录2拟定的表格（UNAIDS，2000 ），记录法规和内部政策。研究小组成员审查一个或多个领域的法规、政策和“灰色”政策。

步骤5：对重要知情人和直接见证人进行访谈

        研究人员对重要知情人进行访谈，了解重要知情人在某个（些）领域的相关经历。

        研究人员了解直接见证人遭受有关制度性歧视的经历，可以是一对一深入访谈，也可采用小组访谈。

        多数国家用录音记录访谈，以后由研究人员将其部分（如果不能全部的话）转录成文字。各国至少要完成100个访谈，有些重复的额外访谈可根据需要和时间限制而定。

步骤6：确定武断性歧视

        有了武断性歧视的证据，最大限度上使用研究人员或研究小组收集来的一系列资源（条文或访谈）作出判断。收集资料完毕后，由课题负责人召开小组会议，研究人员汇报在各自负责的领域里歧视或没有歧视的情况，研究小组集体讨论这些结果的合理性（例如，歧视是根据HIV状况产生的？）。在发现歧视的领域，研究小组必须讨论确定是武断性歧视还是合理的区别对待，并达成共识。

结果报告和宣传

        结果报告和宣传分四个阶段，下面逐一探讨：

1．撰写国家报告草案

2．召开重要知情人和直接见证人会议，提交国家报告草案

3．举行国家专题研讨会，陈述最终报告，探讨政策的内涵

4．区域专题研讨会

1．国家报告草案

一旦研究小组就37种情况达成共识，即可开始草拟课题报告。在有些国家，国家报告草案

可以呈交不同的组织和个人（政策制定者、非政府组织和政府组织官员、研究者）讨论，召开全体被访者和研究人员参加论坛和会议，广泛收集意见。这时，报告在国家专题研讨会之前再次修改。

2．散发初步报告和召开预备会议

初步报告分发给所有研究涉及的成员，包括研究小组成员、咨询委员会、重要知情人或直接

见证人。邀请上述人员参加预备会议，讨论报告内容，指出报告中的不足，研究参与者达成共识，初步报告定稿。

3．国家专题研讨会

向重要的政府官员、政策制定者、相关非政府组织成员、HIV阳性人群广泛散发初步报告，

接受反馈意见。

        国家专题研讨会有两个目的：

1．介绍研究结果

2．制定行之有效的行动计划，将研究证据转化为政策改变和行为改变

与会者包括代表艾滋病病毒感染者和病人利益的相关组织成员、能够支持策略实施的非政府

组织成员以及在制定和实施策略中作用最大的政府代表。

4．区域专题研讨会

区域专题研讨会的目的有四个：

1．召集研究人员和区域决策者参与论坛，指出歧视不是局部问题，而是一个区域性问题

2．缩小认识上的差距

3．形成针对歧视问题的区域合作关系

4．制定区域行动计划

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